vorweg:

Jenny, vielen Dank für diese Klarstellung. Ich denke, wir gehen in Vielem konform, wenn ich auch Schwierigkeiten mit gewissen Verallgemeinerungen habe ("die Forscher") habe.
Die Frage, wie einer reden muss, wenn er MS-betroffen ist, ist interessant: die sollten wir mal erörtern. Aber nicht hier und jetzt.

Denn ich will etwas anderes beschreiben und schauen, was andere Experten darüber denken bzw. welches ihre Erfahrungen sind. Es geht ums Einschlafen und Träumen. Nicht um Müdigkeit, sondern das, was beim Einschlafen und im Schlaf außer den rein körperlichen Schlaffunktionen auch passiert: Träumen, sich in anderen Welten wiederfinden (die Bordsteinkante, die für Nanosekunden auftaucht und ausreicht, einen ins Leere treten zu  lassen (und den Bettgenossen vor's Schienbein)), immer wieder aufwachen - "traumgeplagt" oder "traumverzaubert".

Wie komme ich auf dieses Thema? Ich schreibe zwar nicht in Foren oder Boards (schönen Gruß an ein paar bestimmte ms-life-Boarder), lese aber nicht selten in ihnen herum und schaue, welche Themen bei der MS-interessierten Öffentlichkeit diskutiert werden. (Das ist meine Auffassung von Informationsarbeit...)
In einigen Foren waren Fragen zu lesen, die sich mit einem doch recht vielen bekannten Phänomen beim Einschlafen (tiefes Loch blitzt auf) und mit vermehrtem Träumen beschäftigen. Die eigentliche Frage, die auch in diesen Beiträgen dahintersteckt, ist die, ob das durch die MS kommt.

Fragen, die mich auch schon seit geraumer Zeit beschäftigen, weil über diese Dinge noch so wenig bekannt ist - sowohl über die MS als auch über die beschriebenen Phänomene. Und weil aus Mangel an Erklärungen Spekulationen deren Platz einnehmen - bis hin zu "das kommt sicher von der MS".

Was stimmen kann, aber nicht muss. Ja, Nein, Vielleicht. Was bringt´s, über etwas zu spekulieren und zu grübeln, das sich im Reich des Unbekannten befindet? Wohl wenig, abgesehen von schlechterer Lebensqualität und vielleicht auch erhöhter Anfälligkeit gegenüber Krankheit und anderem Leid.

Es wäre interessant zu wissen, wie die Erfahrungen von anderen MS-Betroffenen (Erkrankte und sonstwie Interessierte) aussehen in Bezug auf´s Träumen an sich und in Bezug auf "Bordsteinkanten".

Diese sog. "Derealisierungsphänome", die in Leicht-Schlaf-Phasen vermehrt auftreten und manchmal als absurdes, unverständliches Geschehen erinnert werden (wie die oben erwähnte Bordsteinkante), sind nach Expertenmeinung relativ häufig, also ziemlich normal. Meinung, nicht Wissen!

Ich bin auch dieser Meinung. Mir selbst ist dieses Phänomen von Kindheit an bekannt, ich staune darüber schon lange. Und ich habe keine MS (jedenfalls nicht dass ich wüsste...).

Ich würde mich freuen, wenn dieser Eintrag ein paar Kommentare von Träumern bekäme, die sich für dieses Randgebiet interessieren. Danke.

_Jay

Dieser Eintrag in meinem Blog richtet sich speziell an Jenny, die leider keine Kommentare in ihrem Blog zulässt (ein kleiner Wink mit dem Zaunpfahl...) und an die von Jenny zitierten "alten Hasen", die (Spekulation...) vermutlich genauso enttäuscht sind wie sie.

Liebe Jenny,

ich denke, es kommt immer darauf an, was man erwartet. Hohe Erwartung bergen natürlich auch hohes Enttäuschungspotenzial. Aber was kann man eigentlich realistisch von der MS-Ursachenforschung erwarten? Oder auch: Was darf man erwarten?

Fakt ist: Es wird ziemlich viel geforscht. Das wird niemand bestreiten - jedenfalls nicht der informierte Mensch. Wenn ich mir mal so die Meldungen aus den letzten Monaten, z. B. die "Nachlese" vom letzten deutschen Neurologenkongress angucke, ist das schon eine Menge, was die Damen und Herren Forscher und Forscherinnen da auf die Beine stellen. Bei Interesse mal diese Google-Suche nachvollziehen und den Fakt bestätigt finden.

Fakt ist auch: die MS-Forschung ist seit den späten 80er Jahren neben der Schlaganfall- und der Parkinson-Forschung auf den vorderen Rängen, was den betriebenen Aufwand angeht. Das liegt meines Erachtens nicht zuletzt daran, dass die MS eine vergleichsweise starke Lobby hat. (Spekulationen darüber, warum das so ist, will ich hier erstmal nicht anstellen...)

Fakt ist auch: Die MS ist (ich zitiere den Satz, den wahrscheinlich viele schon nicht mehr hören mögen) die Krankheit mit den tausend Gesichtern. Es gibt keine allgemein verabschiedete Lehrmeinung, was die MS eigentlich und überhaupt ist, und alle paar Jahre wieder kommt eine neue Theorie hinzu. Bis jetzt: nur Theorien und wenige handfeste Hinweise, denen nachgegangen wird. Die MS ist wahnsinnig komplex, unglaublich viele Dinge spielen hinein - der Satz "Alles hängt mit allem zusammen" scheint hier mustergültig bestätigt zu sein. Insofern ist es nicht erstaunlich, dass sich DIE Ursache(n) nicht so einfach finden lassen...

Kein Fakt, aber meine starke Vermutung ist, dass Enttäuschung über die immer noch nicht erfolgreiche Forschung - immer noch nicht DIE Ursache der MS gefunden! - nicht gerade motivierend für die Forscher ist, die ihr Herzblut in ihre Arbeit stecken.

Natürlich kann es zwischendurch entmutigen, dass es scheinbar nicht vorangeht, aber es könnte ja auch als Ansporn aufgefasst werden, an der Ursachenforschung mitzuwirken, als Betroffener die Forschungsanstrengungen zu unterstützen - wie auch immer das im einzelnen gehen kann. (Das ist jetzt kein Plädoyer dafür, dass sich MS-Betroffene unbedingt als "Versuchskaninchen" in Studien bereitstellen sollen, aber andererseits kann die Forschung nur so vorangehen...) Jede und jeder kann auf seine Weise beitragen.

Es kann verbittern, das sehe ich auch so, wenn man selbst von einer schweren Krankheit betroffen ist und kein Land in Sicht ist (oder, noch viel schlimmer, wenn man feststellen muss, dass ein geliebter Mensch, der verstorben ist, hätte weiterleben können, wenn er den Krebs nur 10 oder 15 Jahre später bekommen hätte). Aber Verbitterung hilft nicht weiter. Es ist wie es ist, und wir müssen zusehen, das Beste aus der jeweiligen Situation zu machen. Daran können wir nur selber wachsen. Oder, um mit einer fernöstlichen Philosophie zu sprechen: das Wollen und das Streben (Unzufriedenheit und Enttäuschung sind Ausdruck davon) mehren nur das eigene Leid und den eigenen Schmerz. Zum Positiven ändern kann man etwas nur, wenn man realistisch bleibt, seine Erwartung ganz klein hält und sich über jeden noch so kleinen Fortschritt freuen kann, auch wenn er die eigene Situation vielleicht nicht direkt ändert. Das ist meine Meinung.

Bis zum nächsten Mal
der Journalist

Ach ja, danke, Lupo, für den Hinweis mit der Ärztezeitung. Da hatte ich das Zitat her, was ich schlampigerweise vergessen hatte.

Es stimmt sicherlich, dass in den letzten Jahren die Informationsdichte über MS - vor allem im WWW - massiv zugenommen hat. Aber leider können sehr viele (immer noch) nicht auf diese Ressource zurückgreifen, und leider spiegelt sich das in den anderen Medien (Rundfunk, Presse) auch noch nicht befriedigend wieder. Ich denke, da ist zähes Dranbleiben angesagt. Helfen kann da vielleicht - und das ist das einzig Positive daran - die Situation, dass immer mehr Menschen chronische Krankheiten entwickeln und die Öffentlichkeit immer stärker damit konfrontiert wird, sprich: die eigene Betroffenheit sie zur Aufmerksamkeit nötigt.

Aber auch wenn die Informationsdichte im WWW zunimmt, so ist dennoch immer wieder auch zu beobachten, dass selbst fleißige Surfer vieles nicht wissen - obwohl es dasteht. Jennys Blog ist dafür ein Beispiel (nichts für ungut, das ist absolut nicht persönlich gemeint!). Jenny meint - und diese Meinung ist weitverbreitet - dass die MS-Forschung nur an der MS-Therapie interessiert sei und keine Grundlagenforschung betrieben wird. Das stimmt zum einen nicht, und zum anderen wäre das auch unlogisch, denn eine Therapie (Heilung?!) zu finden schließt Grundlagenforschung zwingend mit ein.

Ohne Verstehen, was eigentlich bei der MS vor sich geht (und das ist ja bis heute so) kann nicht sinnvoll nach einer Therapie gesucht werden. Was soll ich mit irgendeinem Schlüssel, wenn ich keine Kenntnis über die Beschaffenheit des Schlosses habe? Also: wenn wir mal schauen, was auf Kongressen besprochen wird, oder was an Fachliteratur publiziert wird, dann sehen wir schon recht eindeutig, dass da ziemlich viel geforscht wird. Aber es offensichtlich nicht einfach, mal eben rauszufinden, wie die MS funktioniert, sondern sie ist wohl ein Puzzle mit unbekannt vielen Teilen.

Die Frage, die sich mir bei dem Ganzen immer wieder stellt, ist, wie man es hinbekommt, dass die Öffentlichkeit ausreichend informiert ist. Wer bestimmt eigentlich, was ausreichend ist? Ich denke, das ist jeder einzelne selbst. Wer Informationen braucht, der muss sie sich holen.
Um sie sich holen zu können, müssen sie allerdings vorhanden sein. Und zwar in einer Form, dass sie auch verstanden werden können, und dass der, der sich informiert, damit auch konstruktiv umgehen kann. Das sind drei echte Knackpunkte auf einmal: Informations-Holschuld, Informations-Bringschuld, und Verständlichkeit, also Nutzbarkeit der Information.

Die Holschuld hat etwas mit Interesse zu tun. Ich darf mich nicht beklagen, dass ich etwas nicht weiß, wenn ich nicht nach der Info gesucht habe. Ich darf (und muss) mich beklagen, wenn ich trotz Suchens/Fragens nichts finde, weil mir der Informationsinhaber etwas verschweigt. Der dritte Punkt - die Verständlichkeit - ist mir allerdings der wichtigste von allen, und da sehe ich auch die Hauptaufgabe von (Wissenschafts-)Journalisten. Wir leben in einer extrem von Expertenwissen geprägten Welt. Längst kann der eine des anderen Sprache nicht mehr verstehen. Übersetzer in diesem Wissenschafts-Babylon zu sein, das ist eine immer wichtigere Aufgabe.

Wollen wir mal hoffen, dass das gelingt, das Interesse der Öffentlichkeit an der MS so weit zu steigern, dass sich die Menschen beginnen Informationen zu holen (bzw. sie überhaupt wahrzunehmen). Und mein persönlicher Wunsch ist hier vor allem auch, dass die bergeweise vorhandene Information - verständlich "übersetzt" - mehr und mehr Bestandteil aller Informationsmedien wird. Vielleicht kommt ja mal der Tag, an dem kein MSler mehr auf der Straße schief angeguckt wird, weil sein Gang leicht torkelnd ist... weil die Öffentlichkeit informiert ist.

Ein schönes Wochenende allen Bloggern und anderen Bodenbürsten (bei uns hieß das Ding "Bracker")

Erstmal will ich mich selbst vorstellen: als freier Journalist befasse ich mich viel mit Themen im Gesundheitsbereich, hier vor allem mit chronischen Erkrankungen und daneben auch mit der aktuellen Entwicklung (oder soll ich lieber sagen: dem Feststecken?) der Gesundheitspolitik in Deutschland und im Rest der Welt.

Was hat jetzt die Politik mit MS zu tun? Eine Menge, würde ich sagen, und zwar insofern, als MS-Betroffene ja nicht nur mit ihrer Krankheit zu tun haben, sondern auch und das in zunehmendem Maße mit dem Gesundheits- und Sozialsystem (über deren Gesundheitszustand ich hier jetzt nichts sagen will...), Systeme, die sie zuweilen mächtig fordern und wahrscheinlich gelegentlich auch an den Rand des Wahnsinns treiben. Menschen mit MS sind mehrfach betroffen: von der Krankheit selber und von bürokratischen Hürden und und und. So schätze ich das ein, auch wenn ich als nicht-MSler das immer nur aus der Beobachterperspektive sehe.

Was bringt mich dazu, gerade jetzt hier einen Blog aufzumachen? Das, was ich heute zu lesen bekam (weiß nicht mehr, wo, vielleicht in einem Newsletter, das tut aber nicht viel zur Sache). Da steht zu lesen, dass die Informiertheit über die MS so dermaßen kläglich ist, dass einem die Haare zu Berge stehen. Hier die Meldung:

Unkenntnis über MS ist bei Europas Bürgern eklatant
NEU-ISENBURG (Smi). Menschen mit Multipler Sklerose (MS) werden von ihren Mitbürgern oft gemieden. Ursache dafür ist eine mitunter eklatante Unkenntnis über die Art und den Verlauf der Erkrankung, wie eine große, europaweite Befragung jetzt ergeben hat.

Die Studienergebnisse sind auf dem 21. Kongreß des Europäischen Komitees zur Behandlung und Erforschung von Multipler Sklerose in Thessaloniki vorgestellt worden. Weltweit leiden etwa 2,5 Millionen Menschen an MS. Laut Auskunft der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) gibt es allein in Deutschland 120 000 Betroffene.

Die PR-Agentur Tonic Life Communications befragte im Auftrag der Firma Serono mehr als 5000 repräsentativ ausgewählte Bürger in Deutschland, Frankreich, Italien, Großbritannien und Spanien. Fast jeder Dritte der Befragten lehnte eine enge Beziehung oder Heirat mit einem MS-Patienten ab. Und dies, obwohl die meisten wußten, daß MS weder ansteckend ist, noch die Betroffenen daran hindert, Kinder zu bekommen.

56 Prozent der Europäer (Deutschland: 69 Prozent) gehen davon aus, daß MS-Patienten früher sterben. Dabei hat sich - nicht zuletzt durch den Einfluß moderner Behandlungsmethoden - die Lebenserwartung von MS-Patienten jener gesunder Menschen weitgehend angeglichen.

Zum Teil gab es große nationale Unterschiede bei der Auswertung. So würden 59 Prozent der Italiener lieber keinen MS-Patienten beschäftigen, dagegen sind dies in Spanien nur neun Prozent. Und während 21 Prozent der Deutschen der Auffassung sind, daß Menschen mit Multipler Sklerose keine Kinder bekommen können, glauben das nur elf Prozent der Briten.

Soweit die Meldung. Schon ein erstaunlicher Zustand, das! Wenn ich schaue, was für eine Lobby und welche Möglichkeiten sich zu äußern die MSler in Deutschland haben (an dieser Stelle mal ein Dankeschön an den Anbieter dieses MS-Blogs!), und mit wieviel Energie und Tatkraft organisierte (DMSG) und nicht-organisierte (in "freien" Selbsthilfegruppen z. B.) MSler das Thema MS öffentlich machen, ist das Informationsdefizit über MS nur schwer nachzuvollziehen. Finde ich jedenfalls. Aber vielleicht ist das ja auch nur meine eingeengte Perspektive und ich verallgemeinere meine Sicht in unzulässiger Weise?

Kurze Rede, langer Unsinn: Ich hoffe, dass dieser MS-Blog hier und ähnliche Informationsmöglichkeiten wie z. B. Mailinglisten, Webseiten, aber auch Zeitungen und Rundfunk das Thema so lange so deutlich auf den Tisch bringen, bis es auch der letzte kapiert hat: MSler sind Menschen wie du und ich, kein Arbeitgeber und kein niemand muss sich vor ihnen fürchten und vor allem kann und muss man sie behandeln wie jeden anderen Menschen auch. (Leider noch lange keine Selbstverständlichkeit!) Und ich wünsche mir, dass die vielen Einzelkämpfer sich stärker vernetzen. Kennt Ihr zum Beispiel die Movado-Mailingliste? Seeehr wichtige Initiative, nur ein bisschen zu sehr auf den Berliner Raum beschränkt.

Und was hat das jetzt doch mit der Politik zu tun? Ganz einfach: Wenn Betroffene (ich sag jetzt nicht einschränkend "MS-Betroffene"...) sich zusammentun und gemeinsam daran arbeiten, a) das öffentliche Informationsdefizit zu verkleinern, und b) auf diese Weise die Nachricht auch zu den Politikern durchdringt, könnte sich ja vielleicht mal ein bisschen mehr bewegen hin zu einem solidarischeren Zusammenleben von "Normalos" und solchen Menschen, die in ihren Fähigkeiten eingeschränkt sind. So, wie sich das eigentlich für eine zivilisierte - menschliche - Gesellschaft gehört! Oder?

So long!