Ich hatte heute den Termin beim Neurologen. Ich war froh so schnell noch einen bekommen zu haben, dachte ehrlich gesagt nicht das es so schnell klappt. :)

Tja, jetzt gehts mir schlecht... Spastik an den Beinen hat er zum Glück ausgeschlossen, an einen neuen Schub hat er gar nicht gedacht (nur das es evtl. ein nachdruck vom alten ist) und hat mich dann etwas verwirrt.

Mit was? Er hat mir was von einer Reha gesagt, dass man da des mit den Beinen gut anpacken kann. (Spezial Klinik für MSler) Er hat gesagt das es auch was mit der Psyche zutun haben könnte usw. usf. Letztendlich hat er mir Dopamin für meine RLS verschrieben (das glaubt er erklärt meine unruhigen Beine - hoffe es hilft!!!!) und "Glücklich-mach"-Tabletten weil er wie gesagt denkt es könnte auch was mit der Psyche zutun haben.

Außerdem hat er mich gefragt ob ich über den Tag müde bin. Antwort: Ja. Ob ich nach dem Aufstehen müde bin. Antwort: Ja. Schlaf ich viel. Antwort: Ja.

Meine Mama ist tagsüber arbeiten. Er hat sie aber auch gefragt, nur anders. Gähnt die Laura viel über Tags (sie ist arbeiten). Antwort: Nein. Schläft sie viel. Antwort: Nein. (Wie soll sie das auch sehen wenn sie arbeiten ist?!)

Letztendlich hatten Ihre Antworten mehr Gewicht. Nur ist meine Mama da nicht so sensibel. Sie wollte mich wieder arbeiten schicken, in meinem Zustand. Als er dann sagte ich soll noch daheim bleiben meinte sie: "Ja so seh ich des auch!" Manchmal frag ich mich echt ob ich i-wo falsch gelandet bin.

Natürlich bin ich etwas down. Aber wer würde mir das verübeln. Ich hab am 21. Dez 11 meine Diagnose bekommen, und seitdem gehts nicht wirklich aufwärts. Und ich bin wieder eine Woche krankgeschrieben, kann mich kaum bewegen. Jeder Schritt wird zur herausforderung. Ich schreib jetzt jede Woche Schulaufgaben, ich schreib im Mai Prüfungen. ICH KANN NICHT MEHR. Aber deswegen gleich meine Stimmung beeinflussen? Ich hab ehrlich gesagt Angst bzw. zu viel Respekt davor. Auch meine Family rät mir davon ab. (Sie sagen aber auch das es sich als Außenstehender leicht sagt, sie wissen ja auch nicht was in mir vorgeht.)

Es ist einfach soooo scheiße schwer. Ich weiß nicht was ich machen soll. Reha kam für mich nicht in frage, das ist mir 4 nummern zu groß. Ich hab ja kindischer Weise fast mit einem Wundermittel gehofft das meine Beine wieder funktionstüchtig macht.

Jetzt sitz ich wieder hier, meine Augen werden vor dem PC Bildschirm im Minutentakt schlechter (Sehnerventzündung die immer noch nicht weg ist) und was hab ich heut gemacht? Mich vom Bett ins Bad zur Couch zum Arzt zur Couch und später zurück ins Bad und Bett geschleppt. Amen. Mir fällt langsam die Decke auf den Kopf. Ich soll mich täglich 2x 30 Minuten draußen bewegen... -.- Ich hab probleme von der Couch aufzustehen und mir die Schuhe anzuziehen, danach bin ich bedient. :(

Ich mag einfach nicht mehr. Will endlich wieder normal gehen können.

Sorry, musste ich einfach loswerden.

- Laura

Ps.: Ich find meinen neuen Neuro nach wie vor klasse, nur hat er mich eben verwirrt, es war mir zu viel aufeinmal.

Pps: Danke für die Kommis beim letzten Post, haben mir sehr geholfen. ♥

Was hat sich getan in den 2,5 Wochen bei mir?

1. Ich war von 09.01. - 13.01.12 arbeiten
2. Ich hab einen neuen Neurologen
3. Ich wurde wieder Krankgeschrieben
und 4. Ich hab meine erste Spritze gesetzt

Das arbeiten ging in die Hose, wie man sich denken kann. Durch meine Sehnerventzündung und meine totale Schlappheit in den Beinen, war diese Woche eine reine Qual für mich.

Ende dieser besagten Woche ging ich auch zum ersten mal zu meinem neuen Neurologen. Der Grund warum ich wechselte ist, dass ich mich bei der vorherigen einfach nicht so wohl gefühlt habe. Und da der Neurologe ja jetzt doch eine art "Freund" werden muss wollte ich mich auch wohl fühlen. Also bin ich gewechselt und bin soooooo wahnsinnig glücklich diesen Schritt zu dieser Praxis, und vorallem zu diesem Arzt, gewagt zu haben. Als ich rein kam war es schon perfekt.

Der neue Neurologe hat sich dann auch richtig viel Zeit genommen und ich war letztendlich 3 Stunden bei ihm. Dort fielen dann auch die Worte: "Du siehst aus wie matsch!" :D Und somit wurde ich wieder Krankgeschrieben (was mir nicht wehtat um ehrlich zu sein), da ich mich auch wie matsch fühlte, bzw. immer noch fühle.

Tja und dann hab ich auch gleich einiges über die Medikamente erfahren und zum Schluss auch viel Material mit nach Hause bekommen. Ich hab mich dann des ganze Wochenende mit meinen Eltern mit den verschiedenen Medikamenten beschäftigt. Am montag sollte ich ihnen meine Entscheidung mitteilen, da sie dann das Rezept zur Apo brachten und heute um 12 hatte ich meine Schulung.

Gewonnen hat übrigens Rebif mit dem RebiSmart :)

Ich hab mich also heute mit der MS-Schwester durch den RebiSmart gegraben und alle Einstellungen vorgenommen. 3 mal geübt mit Salzlösung und am Ende mir meine erste 8,8 mikrogramm Injektion verpasst.

Ich muss sagen: Es war gar nicht so schlimm. Man spürt zwar etwas, aber schmerz kann man das ganze nicht nennen.

Die Injektion ist jetzt fast 9 Stunden her und ich hab noch keine Nebenwirkungen. :) Vor der Injektion sollte ich ein Ibuprofen nehmen, was ich auch tat und tja noch bin ich NW-frei. Mal sehen wie der morgige Tag aussieht...

Was ich noch kurz in die Runde fragen wollte (sofern der Eintrag gelesen wird :P): Meine Beine, wie oben schon erwähnt, sind so verdammt schlapp. Wenn ich abends im Bett liege hab ich eine art "bewegungsdrang" der es mir echt nicht ermöglicht zu schlafen. Aber eben nur in den Beinen ist der drang. Und ab und zu auch tagsüber. Heute waren sie auch wie Blei. So schwer, ich komm nur millimeterweise voran. Kann des noch vom Kortison sein? Und vorallem kann man was dagegen tun? Soll ich das ganze mal dem Neuro sagen wenn ich Freitag wieder dort bin? (das ganze läuft seit ca. 1 - 1,5 Wochen so krass).

Danke schonmal.

- Laura

Ich hab erfahren, dass mein Papa jemanden kennt der MS hat.

Also bekam ich gestern die Nummer des Mannes und hab dort angerufen. Durchs Telefon klang er wirklich sehr nett und war auch sofort damit einverstanden sich mal zu treffen. Somit hatte ich heute um halb 4 einen Besuch zu Hause.

Ich bin wirklich dankbar dafür das er sich Zeit genommen hat. Das er mir viele meiner Ängste genommen hat. Und, vorallem gezeigt hat, das man mit MS wunderbar leben kann.

Ich hab mir vorher einige Fragen aufgeschrieben und er meinte gleich, ich könne ihn alles fragen. Also tat ich es auch. Wie ist das mit dem Fliegen und der Medikamente? Wie lange hat er schon MS? Wie ist das im Alltag? usw.usf.

Allein das er seit 10 Jahren MS hat und mir hinterher die Treppen hoch ge"rannt" ist, war für mich toll. So blöd es auch klingt... Aber ich kenne ja MS noch überhaupt nicht. Es ist für mich absolutes Neuland. Genauso wenn "jemand" fragt ob wir deutschen denn schon Strom hätten...(:D) Für mich war eben immer das Thema Rollstuhl, eines mit dem ich rechnen muss. Und jetzt weiß ich das ich damit eben NICHT rechnen muss.

Als er weg war, war es einfach so als wären in meinem Kopf endlich auch mal wieder ein paar Sonnenstrahlen durchgezogen. Die Spritze die ich mir 3x wöchentlich setzen muss ist, für mich persönlich, das kleinere übel. Damit kann ich leben.

Ich kann und werde mein Leben einfach so weiterleben wie vorher.

All den Sport den ich machen will, kann und werde ich machen.

Die Familie die ich mal gründen will, wird nicht an MS scheitern.

Die Berufliche Karriere die ich mal evtl. haben will, wird nicht an MS scheitern.

Feiern, Reisen, Spaß haben - kann und werde ich machen und haben.

Meinen langersehnten Auslandsaufenthalt, kann und werde ich machen.

Es sind die kleinen Dinge die mich so beschäftigt haben und jetzt auch wirklich nur noch kleinigkeiten sind. MS wird mein Leben definitiv nicht bestimmen, das lasse ich nicht zu. Aber es wird einfach ein Teil von mir sein, das kann ich nicht ändern.

Das Gespräch hat mich auf jeden Fall einige Schritte weiter gebracht. Auch mit der Sache des akzeptierens. Noch bin ich nicht am Ziel, aber das ist völlig okay. Für mich ist es schön zu wissen, das sich mit der Diagnose erstmal nichts ändern wird an meinem Leben (abgesehen vom spritzen). Und eins weiß ich auch. Irgendwann will ich diejenige sein, die anderen einige Ängste nimmt. Ich hab gesehen wie wichtig das bei mir ist. Auch die simplen Wörter: "Ich weiß wie du dich fühlst." bewirken so viel mehr, wenn sie von jemanden kommen der wirklich weiß wie man sich fühlt. Auch kann ich heute sagen, das ich in der nächsten Woche auch das Thema bei meinen Großeltern anpacke.

Schöne Restwoche.

Laura

Ps.: Vielen vielen vielen lieben Dank für die netten Kommentare in meinem ersten Eintrag. Die Worte haben mir sehr geholfen. Man weiß einfach dann, dass man nicht alleine ist. Also wirklich vielen Dank.

Hallo und Herzlich Willkommen.

Tja, ich persönlich, könnte mir einige schönere Gründe vorstellen einen Blog anzufangen. Aber, was ich in den letzten 4 Tagen erfahren musste, leider spielt das Leben nicht immer so wie man gern möchte...

Also fang ich einfach mal an meine Geschichte von mir und meinem sehr neuen Freund, Feind - was auch immer - zu berichten.

Eigentlich fing es im April 2010 an. Von heut auf morgen wurde meine linke Schulter taub. Ich konnte sie bewegen, benützen nur eben nicht spüren wenn ich sie berührte. Mit meinen zarten 17 Jahren damals bin ich zu meiner Mama gegangen und hab ihr davon erzählt. Genau wie ich damals, dachte sie einfach an einen eingeklemmten Nerv, der sich normalerweise von selbst wieder löst. Klang damals auch recht einleuchtend. Ich hab im September ´09 meine Ausbildung zur Bauzeichnerin angefangen. Sprich zu meinem eh schon recht vielen "Vor-dem-PC-gesitze" kam dann noch mehr "vor-dem-Pc-gesitze" in der arbeit dazu.

Tja, über die Monate hinweg wanderte das Taubheitsgefühl in die andere Schulter, Dekoltee, beide Arme nach unten, am Hals hinauf und auch etwas im Gesicht entlang. Vor allem aber mehr rechts im Gesicht. Mir wurde dann schon leicht bammel und ging nochmals zu Mama. :) Sie hat dann einen Massagetermin für mich ausgemacht und nach dieser Massage wurden der Daumen und der Zeigefinger meiner linken Hand taub. Seitdem bin ich kein Fan mehr von Massagen, muss ich sagen.

Irgendwann haben wir uns dann auch entschlossen zu einem Arzt zu gehen, immerhin ist es echt komisch in die Hosentasche zu langen ohne zu wissen ob man das gesuchte nun in den Händen/Fingern hält oder nicht.

Die Neurologin hat dann auch sofort einen Termin beim MRT gemacht, einige Tage später dort gewesen und dann auch gleich wieder zur Neurologin zum besprechen. (Hatte 2 Herde in der HWS) Dann hieß auch recht schnell: Krankenhaus, Lumbalpunktion, Kortison. Das war im November 2010. Damals fiel auch zum ersten mal das Wort MS. Mir hat MS nichts gesagt, wollte davon ja auch nichts wissen.

Also ab ins Krankenhaus, einige Tests gemacht, Lumbalpunktion hinter mich gebracht, einige mehr Tests, 5 Tage lang hochdosiertes Kortison. Durch den Psychischen Stress, da das ganze echt schnell für mich ging, hat mich das alles ein bisschen hinabgezogen, dass ich einige Wochen brauchte um wieder die alte zu werden. Aber das hab ich überstanden. Und... nach einigen besprechungen kam dann auch die Entwarnung: Keine Multiple Sklerose. (Ich wusste noch immer nicht was das war, und wollte es auch nicht wissen).

Im Februar 2011, kam die erste Nachuntersuchung. Es war alles ok, und wieder war ich glücklich, hatte hoffnung dass das noch vorhandene Taubheitsgefühl (es ist nur in den Fingern weggeganen) auch noch weggeht. Im August und Oktober wurde dann noch einmal eine Aufnahme von Kopf und eine von der HWS gemacht. Alles war ok, bis auf dass die Sensibilitätsstörung nie wieder weggehen wird. Damals bin ich zusammengebrochen, es ist noch immer schwer, da es ja erst im Oktober war, und ich tagtäglich daran erinnert werde, sobald ich mich am Oberkörper kratze.

Noch ist meine Geschichte nicht zuende... leider. :(

Vor ca. 1,5 Wochen hab ich dann bemerkt das mein Gehirn meinen Augen nicht hinterkommt. Sprich, ich hab meine Augen bewegt, von der einen Seit zur anderen zum Beispiel, und ich hatte immer das Gefühl, dass mein Gehirn noch an der einen Seite stand während meine Augen schon bei der anderen Stelle waren. Auch das fixieren viel mir schwer.

Von Tag zu Tag wurde es schlimmer. Am Sonntag, den 18. Dezember 2011, hab ich auch gleich wieder die Mama ins Gespräch gezogen. Sie gefragt ob es was mit den Nerven zutun haben könnte, vor allem war ich auch so verdammt müde. (An einem Sonntag!!!!) konnte kaum meine Augen offen halten. Ich hab ihr auch erklärt, das ich mir einfach viel mehr sorgen mache, seit der einen Entzündung und dann einfach auch manchmal zu übervorsichtig werde.

Sie meinte, das sie sich das jetzt nicht vorstellen kann, aber wenn ich mich besser fühlen würde, wenn ich meine Neurologin anrufe, dann soll ich das am Montag machen. Einfach das sie sich das jetzt, genauso wenig wie ich oder mein Papa, vorstellen konnte, ist mir schon ein Stein vom Herzen gefallen.

Montag in der Arbeit war dann einfach nur die Hölle. Ich konnte kaum meine Augen offen halten, konnte mich kaum konzentrieren und meine Augen machten was sie wollten. Promp meine Mama angerufen und gesagt das ich am Mittwoch zum Hausarzt wollte und der mir dann auch die Frage um die Nerven beantworten kann.

Dienstag, schlimmer wie Montag. Das selbe, kaum die Augen offen behalten und plötzlich sah ich doppelt, wenn ich nach rechts, oben und unten geschaut hab.

Im Zeitalter der Internetfähigen Handys hab ich meins ausgepackt und gegoogelt. Wieder dieses Wort: MS. Scheiße. Augen? Könnte sein. Müdigkeit, vor allem so plötzlich? Könnte sein.

Wieder Mama angerufen, und um Rat gefragt. Ich hab dann beschlossen ich ruf meine Neurologin an und frag sie. Gesagt, getan. Die meinte dann nach kurzer beschreibung auch gleich: KRANKENHAUS, SOFORT.

Das war Dienstag der 20. Dezember 2011 (also vor 5 Tagen). Erstmal früher von der Arbeit, heim, Tasche gepackt, ab ins KH, einige Tests auf der Notaufnahme gemacht, auf Station verlegt worden. Und dann geschlafen, ich war ja so verdammt müde.

Am Mittwoch, den 21. Dezember 2011, wurde dann auch gleich mit der Kortisonbehandlung angefangen, mehrere Tests durchgeführt und...

... um ca. 17 Uhr als meine Eltern da waren um mich zu besuchen, wurden wir gebeten ihm zu folgen (Ihm = Chefarzt des KH's in der Neurologie), in der Hand hielt er Broschüren. Da konnte ich mir schon denken, das es nichts gutes war.

Und dann sagte er auch das ich Multiple Slerose habe, eine unheilbare Krankheit, die man gut in den Griff bekommen kann.... usw. ihr wird das selber alles kennen.

Nur alles schön und gut, in dem Moment hat mir alles gut zureden nicht wirklich geholfen. Es war nur der Rollstuhl in meinem Kopf. Ich konnte auch nicht weinen. Ich war einfach perplex, stand einfach unter schock.

Nach ca. 1,5 Stunden waren wir dann mit Broschüren im Gepäck zurück im Zimmer und dann machten auch meine Schleusen auf und ich heulte mir die Seele aus dem Leib. Realisiert hab ich es in dem Moment aber immer noch nicht. Und sobald meine Eltern weg waren, war es auch wieder alles ok. Ich und MS? Pfff never ever. Ich hab nicht drüber nachgedacht und jedes mal wenn Ärzte, Pfleger, Schwestern kamen und mich gefragt haben, wie es mir ginge, lächelte ich und sagte: "gut." ICH KONNTE, WOLLTE UND HAB ES EINFACH NICHT REALISIERT.

Freitag, der Tag an dem ich entlassen wurde (auch nur weil am nächsten Tag Weihnachten war) hab ich begonnen zu realisieren. Kein lächeln mehr, aber auch kein weinen. Nur mir war in dem Moment schon klar, ich hab jetzt eine Krankheit - für immer.

Samstag (Gestern), Weihnachten, der 24. Dezember 2011, war hart. Es war alles easy. Ich fühlte mich gut und bekam am morgen noch schnell die vorletzte Kortison-Infusion. Doch am Abend, nach der bescherung und dem Essen hab ich mich kurz in mein Zimmer verzogen. Einfach weil ich so müde war und nur kurz auspannen wollte. Meine Family wollte mich auch dann wieder holen. Doch statt schlafen, sah ich die Broschüren und heulte los. Es war einfach wie eine Welle des realisierens die mich überrollt hat. Ich wollte nicht mehr. Ich hab nie nach der Krankheit gefragt, kannte sie nicht mal und nun? Nun sollte ich mein Leben verändern, mein Gehirn darauf einstellen das es MÖGLICHERWEISE irgendwann mal zu einem Rollstuhl kommen wird? NEIN DANKE. ICH WILL NICHT.

Meine kleine Schwester war diejenige die mich holen sollte und als sie mich heulend auf dem Bett gesehen hab, hat sie erstmal die Mama geholt, die dann kam und mir so geholfen hat indem sie gesagt hat: "Versteck dich nicht in deinem Zimmer, auch die schlechten Zeiten machen wir zusammen durch. Wir sind immer für dich da. Komm mit runter und wir schaffen das alle zusammen." (Auch ihr kamen dann die Tränen) (Gut wort-wörtlich kann ich es nicht mehr wiedergeben, aber es half mir.)

Unten hat es auch jeder verstanden, und wir haben weiter Weihnachten gefeiert.

Ich wüsste nicht was ich vorallem jetzt in dieser schweren Zeit des realisierens und des akzeptierens ohne meine Familie machen würde. Sie gibt mir den halt den ich brauche. Ich hab mich heut nur bei meiner Schwester und deren Freund aufgehalten, weil ich dadurch nicht die möglichkeit hatte nachzudenken.

Meine Eltern sind permament da und wenns mir schlecht geht, nehmen sie sich Zeit für mich, no matter wie viele Menschen da sind. Sie nehmen mich in den Arm und sagen das sie mich lieb haben. Und das ist alles was ich im Moment brauche.

Auch die Frage wie sag ich es meinen Großeltern, ist eine Sache, und auch wenn ich es ihnen heute erzählen wollte, lass ich es und nehm mir die Zeit die ich brauche um auch anschließend Fragen zu beantworten. Im Moment bin ich noch nicht in der lage zu sagen das ich MS hab ohne zu weinen und zu wünschen ich wäre wo anderes. Es wird immer hart sein, aber irgendwann wird es zu meinem Altag dazugehören. Und ein-zwei Wochen müssen sie noch warten bis ich in der Lage dazu bin. :)

Danke fürs durchlesen, es ist schön es sich einfach von der Seele zu schreiben.

Und eine letzte sache zum Schluss: Ich bin Laura, 19 Jahre alt und ich habe Multiple Sklerose.